Utkast: Nov. 09, 2016

"Kod för att importera min blogg till Nouw: 4357611246"

Mitt projekt, en utmaning till mig själv

Jag vet inte vad jag skulle ha gjort utan alla nya kontakter jag har fått och alla bra råd och hjälp av människor i samma situation som jag. Jag har alltid någon att rådfråga om det är nåt , när det handlar om tex symptom jag har och var jag ska vända mig. Det är ju så svårt med en så komplex sjukdom som denna.
All hjälp som jag har fått som gjort att jag står här idag får mig att nu vilja kämpa mer och kämpa för andras rättigheter att få hjälp.
Jag blir så glad att höra att mina råd uppskattas och att det faktiskt leder till resultat.
Tyvärr så räcker råden inte till ibland och kruxet är ju att man får inte alltid den vård man behöver trots att läget kan vara kritiskt då många doktorer ser ut som fågelholkar när de ska hjälpa oss. 
Detta kan vara livshotande för vissa med EDS om man ej får hjälp av en kunnig doktor.
Det finns 6 typer av Ehlers-Danlos syndrom vad man vet nu. Den allvarligaste formen är den vaskulära typen, vilket kan leda till döden väldigt hastigt. Nu är jag inte så insatt i just den vaskulära biten eftersom jag inte har den själv, men den måste uppmärksammas med tanke på hur många som dör för tidigt med denna jävla sjukdom!
Öööh Kan de inte då vara bra med läkare som är kunniga inom eds och veta hur det ska behandla oss,samt hitta lösningar så att man kan leva ett värdigt liv?! 
 
Jag har inte varit hos läkaren på bra länge nu för att jag blitt så trött på all okunnighet och bollande fram och tillbaka med en,. Jag går till doktorn för att få svar men går oftast därifrån med fler frågor än jag hade när jag kom dit. Mycket dom har velat veta e detaljer är i vilken utsträckning jag klarar vissa saker vilket jag aldrig kan svara på ordentligt eftersom jag själv inte vet då min kropp ter sig annorlunda från dag till dag och jag är konstant trött och glömmer att hålla reda på sånt.
Blivit tillsagd att inte utsätta min kropp men samtidigt måste jag det för att veta vad jag fixar och hur mycket jag klarar det. Lyssna på din kropp säger dom men hade jag gjort det så hade inte en själ träffat mig, och jag hade legat i sovrummet i sängen Jämt!
 
Jag har bestämt mig för en utmaning.
Jag ska under en period utsätta min kropp för diverse saker och sedan anteckna hur MIN kropp med ehlers-danlos reagerar sedan redovisa punkt för punkt för det är ännu lite diffust.
Jag har planerat att en vän ska hjälpa mig med dokmentation så jag hoppas hon går med på det ;). Ännu vet jag inte om jag kommer att visa med film eller hur jag ska göra, men det visar sig.
när jag skriver utsätta min kropp så betyder det att jag ska motionera och göra saker som alla andra friska människor gör och se hur min hälsa reagerar på det Och var det tar stopp nånstans
Detta kommer att vara ett långt projekt som kommer att ta tid.
Jag vill ge andra hopp och mig själv hopp att det går att leva med detta bara man har rätt verktyg.
Jag måste också fixa mig ett armband typ som kan hålla koll på hjärtrytmen, kan vara bra att anteckna med tanke min plötsliga höjning av puls som helt plötsligt kan droppa ner i så låg puls. Det brukar resultera i en väldig yrsel.
Det svårt med allt skit man behöver, man ska ju vara rik för att vara sjuk annars har man inte råd att ta hand om sig själv. Och här har vi en familj på 4 st en inkomst, så jag prioriterar mig själv sist.
 
 
 
 

När man kommer till Självinsikt

En dos av sorg, ilska och frustration går igenom mig. Kluvna tankar och blandade känslor.
Min kropp har förändrats markant senaste halvåret med mer smärtor, nya symptom och komplikationer.
Efter många år av envishet har jag fått acceptera, eller snarare håller på att jobba på acceptansen av att inte kunna arbeta som en vanlig människa på daglig basis. Jag har jobbat och utsatt kroppen för mycket påfrestning vilket har gjort mig i sämre skick. 
Jag är i mer behov av hjälp än vad jag vill erkänna, man vill ju så gärna klara allt själv!
Jag är nog en av de sämsta på att be om hjälp även i de svåraste situationerna och det är där jag blir lite tillbakadragen just för att de svåra uppgifterna för mig att göra, är för det friska ögat väldigt lätt Att utföra.
Det är lika svårt för mig att be en doktor om hjälp, och det resulterar i att jag tar hjälp av vården för lite.
Jag måste lära mig att acceptera att jag inte är som alla andra och ta hand om mig själv om jag så ska få ett bra liv som möjligt.
Jag kommer ett telefonsamtal med min doktor för 2 år sedan där vi pratade om min framtid b.la Och hur vi skulle fortsätta med mina mediciner. Jag kommer inte ihåg vad frågan var men jag svarade iallafall -ja, jag kommer ju få leva med den här skiten så det är ju bara att förbereda sig mentalt. Då tyckte han att de va att måla fan på hela väggen och att jag inte alls behövde bli sämre än vad jag var då.
Så vad har hänt. Jo jag märker skillnaden på min kropp år efter år.
Smärtorna blir kraftigare och kroppen säger ifrån mer än vanligt.
 
På ett halvår bara har min höft och ben blivit mindre rörligt och min rygg blivit stelare och när en överrörlig människa blir stel då är det illa.
Min sambo har börjat öppnat ögonen mer och han har också reagerat på att jag blivit sämre. Han hjälper till mer och mer hemma och jobbar heltid på det. Jag ser hur trött han är och jag får dåligt samvete. 
Jag talar ofta om för honom om hur tacksam jag är för våran kärlek och att han finns där för mig.
jag vet inte om jag skulle klara mig utan honom, det är tack vare honom man är så stark som man är.
Han har öppnat sig mer och säger till mig också att han inte vill att jag ska slita ut min kropp nu när jag är så ung och att han hellre har mig hemma än att jag ska jobba och bli sjukare.
Jag ska försöka ta in allt som händer och ta småkliv fram.
Jag ska försöka öppna mig mer för mina nära vilket jag är väldigt dålig på med anledningen att jag inte vill få "tyck synd om mig" stämpeln. Jag är aldrig uppriktig med hur jag mår och på så sätt så är jag oärlig emot mig själv.
 
Kommande år kommer jag fokusera på min rehabilitering,hälsa, och ta emot mer hjälp både utanför och i hemmet, för gör jag inte det känner jag att mitt psyke kommer dras ner och det är det sista jag vill.
 
 
 

Mänsklighetens dömande

Allt för många man känner är otroligt dömande och säger så onödiga negativa saker ibland om andra människor. Tänker ni på vad som sägs, eller hör ni det inte?
Jag reflekterar ofta på det här och återkommer hela tiden till mig själv och egna erfarenheter.
Man undrar ibland om det bara jag som har skinn på näsan, är jag ensam om att känna empati och sympati med människor? Jag tror inte jag är ensam men det jag försöka säga att det ses alltför sällan nu för tiden.
Ett vardags exempel: Du stannar din bil för en äldre dam som ska passera övergångsstället. Det går sakta.
Du suckar och du muttrar om att hon ska skynda sig, eller kanske tom säger fan va tid det tar!
Hemskt tycker jag! Har du försökt tänka åt det andra hållet?!
Hon kan ha väldig smärta, ha svårt att ta sig fram men kämpar på ändå, hon gör sitt bästa, och där sitter du "frisk" och klagar.
Han eller hon som tar för lång tid att få upp varorna på rullbandet inne på affären, denne kanske har svårt att lyfta sina armar eller är förhindrad av något som gör att det tyvärr inte går snabbare. Tänker du någonsin åt det andra hållet? Allt jag ser i min vardag
ute,på affären var som egentligen förundras jag av människan.
Varför lider så många människor i sin tysthet?
Jo, på grund av såna här människor som inte är klokare tyvärr.
Få vågar berätta för sina närstående om deras situation, om deras hälsa vare sig det är psykiskt eller fysiskt.
Jag vet hur det är att känna sig utstött, att inte bli trodd på, att inte bli hörd.
Jag vet att det finns nån därute som tex läser min blogg och status uppdateringar och tycker det är en massa gnäll.
Jag kunde inte bry mig mindre. Jag brydde mig förut om vad som tycktes om mig, men inte nu. Jag vet vem jag är och vad jag vill vara.
Några kanske tycker att jag lägger ut för mycket statusar och inlägg om just EDS för att ni ska tycka synd om eller nåt liknande. Dom flesta går inte ens in och läser eller lär sig något nytt. Du som bläddrar förbi, tro mig du missar en massa nyttig kunskap.
Allt jag lägger ut är till för att uppmärksamma sjukdom inte mig. En sjukdom som många bär på utan att veta om det och lider i sin tysthet. Så här kan det se ut när man har en svårbehandlad sjukdom som Ehlers-Danlos syndrom.
En sjukdom som i vissa fall är dödlig.
Du som är frisk, baktala inte andra. Njut av ditt liv medan du kan, för vi gör detsamma i det mån vi kan.
Vi njuter av de dagar vi kan ta oss upp ur sängen utan svårigheter.
Vi njuter av de dagar som vi faktiskt orkar göra något vi tycker om att göra. Vi njuter av den dagen då våra leder inte subluxerar och leder till svår smärta. ( när leden hoppar ur sin plats men faller tillbaka av sig självt).
Vi gör allt vi kan för att leva ett normalt liv som möjligt, men alla gånger är det inte så lätt

Nu får det fan vara nog!

Snart når jag botten det är inte långt kvar. Hur mycket ska en människa orka egentligen.

 I mitt förra inlägg skrev jag om kronisk trötthet och hur det drabbar mig och nu har det bara blivit för mycket.  Jag var på en arbetsintervju som mötesbokare på ett callcenter och fick jobbet, det var det bästa som hänt mig på många år då jag varit arbetssökande i 5 år!

Jag hade tappat hoppet om allt som hade med arbete att göra och så äntligen så skulle jag få börja jobba. Lyckan sprudlade i hela kroppen och jag var så himla glad.

 Jag började för två veckor sedan. Första veckan gick jättebra och fixade jobbet utan att min sjukdom hindrade mig. Vecka nr 2, denna vecka alltså blev en helvändning.

Måndagen vaknade jag på ett glatt humör och pigg, precis som veckan innan och kände att detta blir en bra vecka och dagen gick bra. Nästa dag kände jag mig lite små konstig i kroppen och huvudet men tänkte att det var ovanan att jobba och gå upp så tidigt som gjorde det, så jag cyklade iväg till jobbet som vanligt. Efter ca en timmes arbete började jag må illa och kände mig yr och hade ont i magen. Gick till toan och fick upp magsyra och tänkte nej fan inte magkatarr inte nu!

Det hettade i hela ansiktet och jag började känna mig jättesjuk och hängig.

Jag åkte hem för dagen och var hemma i 2 dagar och vilade.

Tredje dagen kände jag mig lite bättre och beslöt mig för att åka till jobbet och försöka göra mitt bästa.  Jag hann jobba i ca 30 min innan symptomen kickade igång igen.

Så fort jag tittade in i dataskärmen blev jag yrslig, tappa fokus i blicken och det kändes som tusen nålar i hela ansiktet och tänkte jag svimmar vilken sekund som helst, snart svartnar det.

Började koka i kroppen och skaka utav bara helvete i hela kroppen, jag blev livrädd.

 Hur som helst så ringde jag iaf min läkare och fick komma in samma dag, och det blev att gå hem från jobbet IGEN för andra gången denna vecka.

Känns förjävligt när det är andra veckan på ett nytt jobb och ska försöka prestera liksom.

  Hos läkaren visade sig att jag har anemi (blodsbrist), och för högt bloddtryck och därav min extrema trötthet, fuck säger jag bara....

I många många år har mina blodvärden varit instabila men aldrig påverkat mitt liv så mycket som nu, och blodtrycket vafan är det med det då?!

Jag har alltid haft ett blodtryck som är perfekt men nu de senaste 3-4 ggr jag tagit det så har det varit för högt, så nu måste det följas upp också.

Orsaken till detta då?

Jag och läkaren tror att mycket beror på att jag har haft mens ca 2 ggr i månaden vardera 7 dagar långa och blödningar mellan mens perioderna på det, dvs att jag är blödningsfri endast ett par dagar i månaden och har haft så i flera månader, jag förlorar för mycket blod helt enkelt och då är det inte så konstigt att man mår som man gör!

Vad är det som händer med en undrar jag?

Jag ska nu äta järntabletter 2 gånger om dagen  i ca 1 ½ månad och sedan ta nya blodprover, och när jag mår lite bättre så ska blodtrycket kollas upp igen.

  Risken finns ju också att järntabletterna inte gör tillräckligt med verkan eftersom all järn jag får i mig kommer ut med blödningarna igen och det blir bara en ond cirkel av allt.

Kan ni förstå att jag är smått less på att vara kvinna nu alltså.


Kronisk Trötthet

Du kanske står nära mig, men du vet inte allt på grund av det.

Jag tror egentligen inte någon vet precis allt om en människa, jag tror att alla bär på sina personliga hemligheter om sig själva.

Det har jag gjort i hela mitt liv och det är inte förrän 2 år sen som jag börjat vara villig att berätta om mig själv vad det än gäller. Det har också bidragit till att jag lättare känner empati och förstår andra människor bättre.

Jag brukar oftast dra mig från att tala om hur det ligger till, eftersom jag  tex  får till svar : jaahaa det har jag inte lagt märke till, eller hur kan det komma sig?

  Nästan alla som lever med en kronisk sjukdom är väldigt duktiga på att dölja det man känner och bygga upp en fasad man visar. Den fasaden du ser visar ingen smärta och leendet på läpparna är inte alltid ärlig.

Varför gör vi så? Varför gör jag så?

Jag vill inte tynga andra med mina problem, jag försöker istället göra allt i min makt för att må bra och försöker hela tiden tänka positivt.

Jag använder mig av det här, min dagbok för att ventilera mig.

Här kan jag gnälla,svära och beklaga mig utan att nån dömmer mig med en blick eller säger något opassande.

  Jag har sett och vet att många med liknande sjukdomar känner igen sig när jag säger detta men man är ganska ensam av sig. Med tiden som man har blivit värre så orkar man inte ta sig ut och hitta på saker som förut, den här sjukdomen suger ut energin ifrån en och det är snabbt! Besöka nån vän nångång i veckan, HA glöm det! Speciellt när ens vänner jobbar om dagarna till sen eftermiddag så är jag redan helt sopslut!

Jag orkar inte, jag har ingen energi kvar vid den tidpunkten. All min fysiska och mentala energi har redan tagit slut efter dagens vardagliga sysslor. Det är nånting som är svårt att förstå för ”vanliga” människor med.  Jag kan vara jätteglad över att jag ska träffa min vän kl 16, men när väl eftermiddagen kommer desto tröttare och tröttare blir jag. Musklerna i kroppen har ingen ork kvar och ögonen är grusiga. Jag är trött för jämnan och hur mycket jag än sover eller vilar så blir jag aldrig utvilad.  Föreställ dig hur det känns.

 

Nånting som varit extremt jobbigt de senaste 2 mån är just tröttheten och den senaste månaden nu har jag haft sån EXTREM trötthet som varit nästan läskig!

Min sambo har fått sköta om alla hushållsysslor samt lämnat och hämtat barnen på dagis och skola.

Jag kände mig nästan patetisk. Jag gör ju allt det där varje dag, vad har hänt?

Jag kommer sällan upp ur sängen på morgonen, och de flesta dagarna har jag sovit till kl 11-14.

Enda gången jag höll på sova sådär länge var när jag var djupt deprimerad men det är jag inte nu!

De dagarna jag kommer upp i tid känns det i ögonen som att man sovit i 2 timmar istället för kanske 7 timmar.

 Nu måste jag få bukt på det här för på torsdag ska jag på en arbetsintervju, jag hoppas att jag får det jobbet och att jag klarar av att jobba heltid och får en anledning att strängt slita mig upp på morgonen!

 

”Uthålighet är en av de tuffaste diciplinerna,

men det är den som håller ut som får den slutgiltiga vinsten.”


You think you know me? You don't! Part 1

2013 var ett lärorikt och spännande år.
I ett års tid gick jag i terapi för min psykiska ohälsa. Innan terapin led jag av PTSD (posttraumatisk stress syndrom), uttmattningsyndrom,stress, depression, ångest och sömnbrist i många år.
Terapin hjälpte mig med min självkänsla och "botade" min depression och ångest men många andra psykiska faktorer hänger kvar vilket läkarna tror nu håller hand i hand med edsen och ska utredas för mina svårigheter
Under 2013 var det många pusselbitar som föll på plats och jag förstod äntligen varför jag är som jag är samt att jag hittade mig själv och vet nu vem jag är.  Fick också ytterligare en diagnos i november RLS ( RestLessLegs Syndrom). För mig innebär det sömnbrist pga av att det sprattlar och pirrar i benen precis när man ska lägga sig och man får inte bukt på det förrän man går upp och rör sig. Fick en medicin som heter Sifrol emot detta och jag kan ju säga att det har varit toppen! Det funkar verkligen och minskar på mina myrkryp i kroppen.
 
Min vardag är fortfarande väldigt svår för mig att hantera inte bara för mina fysiska problem utan för att jag tar åt mig för mycket om vad andra runt i kring inte förstår. Oftare och oftare får jag frågan: Vad är det med dig då? Handskydd på? har du slagits? Varför haltar du? nyss mådde du bra? Varför är du trött jämt? Den e väl inge tung?! när jag möter någon eller umgås med någon. Jag är så förbannat trött på människor som vägrar ta in det jag säger!
Sluta fråga varför, Du vet att jag är SJUK, räcker inte det!? Ifrågasätt aldrig min sjukdom, men undrar du något för att lära dig så glädjer det mig.
Jag har olika stöd och skydd för kroppen som jag helst ska använda varje dag, vilket jag undviker pga alla frågor om dessa. Du som vet att jag är sjuk förstår att jag måste använda de för att inte gå i ytterlägen med lederna,skydda mig samt för att lindra smärta.
Du som vet att jag är sjuk och vill förstå LÄS PÅ åtminstone, ni måste ju ändå förstå att det är så fruktansvärt tufft och svårt för mig att få alla dessa 
"dumma frågor". Ja, jag blir ledsen av att inte ens mina nära kan se mig.
Jag känner hela tiden att jag måste stå upp för mig själv och försvara mig, men samtidigt så ska det inte behöva vara så. Ibland känner jag mig ensam.
 
 
 
 
 

Autonom Dysautonomi

Jag tänkte berätta lite om en åkomma som jag har, som är vanligt hos EDSare.
Info hittad på nätet, då jag inte har mycket kunskap om det förutom hur jag reagerar på det.
 
POTS = Posturalt Ortostatiskt Takykardiskt Syndrom är en form av dysautonomi, alltså en dysfunktion i autonoma nervsystemet. Det är den icke viljestyrda delen av vårt nervsystem och sköter funktioner som bl.a hjärta, glatt muskulatur och körtlar.
POTS är en sjukdom som kännetecknas av ortostatisk intolerans och påverkar kroppens förmåga att på lämpligt sätt anpassa sig till gravitationskraften. :/
Hos personer med POTS är det autonoma nervsystemet ur balans och blodet kommer inte i rätt tid till rätt plats.
Det är en relativt vanlig autonom sjukdom och den kännetecknas av en dramatisk ökning av hjärtfrekvens vid lägesförändringar, som exempelvis från liggande till stående eller tom sittandes.

Symtomen är varierande från person till person och från dag till dag, men tenderar att öka och bli värre vid upprätt hållning.

 Det här är mina symptom jag får av det:
Yrsel
Svimningskänslor (svimmar nästan men klarat mig rätt så bra)
Allmän svaghet
Hjärtklappning, även i viloläge
Skakningar,darrig
Upplåsthet efter måltid
Illamående
Kräkningar oftast på morgonen
Buksmärta
Trötthet
Huvudvärk
Arytmier (oregelbundna hjärtslag)
 

I veckan var jag hos min ortoped för att kolla på min handled eftersom jag har så mycket problem med den.
Det blev konstaterat att värken är pga min överrörlighet i handleden och man hittar inget konkret fel så det går inte åtgärda det förutom att förebygga skador och använda ledstöd. 
Jag passade på under det besöket att ta upp mitt knä som jag har stora problem med.
Jag opererade knät Jan 2012 och reparerade korsbandet för att knät skulle bli stabilt.
Men för några månader sen så vred jag till knät igen och sen dess har jag haft bekymmer.
Knäskålen hoppar ur sin position, knät låser sig riktigt hårt och man får med grym smärta tvinga ut benet.
Det värker och pulserar, och ibland viker det sig under mig när jag går.
Jag fick lägga mig på britsen och han röck o vred på mitt knä, AJ SOM FAN,för i helvete dö gubbe!
Ortopeder är inte särskilt gentle kan jag säga!
Han kände direkt att det inte stod rätt till därinne. knät hoppade åt sidan och det small tillbaka in!
Inte första gången för mig men lika läskigt varje gång.
Han ordnade så jag skulle få en tid för en ordentligt undersökning hos ortopeden som opererade mig, men han var tjänstledig i ett halvår( tack o lov, ville ändå inte träffa han igen!)hihihi...Hursomhelst,
jag kunde få en tid redan samma vecka, men blev rådd till att om jag ville träffa en riktigt duktig överläkare inom ortoskopi så skulle jag få vänta till den 25 sep. Det är ju inte långt dit, så hellre väntar jag och träffar den liiiite bättre :P.
Heller har jag inte bråttom att få dödsdomen om en andra operation i det knät, hoppas det går att träna upp skiten bara!
Min kropp reagerar inte bra på operationer har jag märkt.
När jag opererade knät sist så slutade det med att jag gick ner 12kg på ca 3 månader och blev liten och ynklig typ. Nu har jag ju gått upp dom kilona och vill gärna behålla dom.
Ja, får väl se hur det blir man ska ju inte dra förhastade slutsatser! :)
Wish me luck!
 
 
 
 
 


Ny medicinering

För 2 år sen i måndags fick jag hem brev från min läkare och reumatolog med min diagnos EDS.
Samtidigt som det var en lättnad att se, eftersom jag haft problem sen barnsben så blev det
en massa blandade känslor. Visst var det skönt att få en diagnos för att inte fortsätta tro att allt som hänt och händer är av ren slump, men samtidigt så börjar ju tankarna yra iväg.
Hur länge dröjer det tills jag måste ha rullstol?
Kommer jag behöva rullstol?
Hur mycket stryk tål mina inre organ?
Jag vet inte,så mycket frågor i mitt huvud,fast jag borde egentligen fokusera på nuet.
 
Torsdag förra vecka kände jag mig någorlunda pigg, så jag pillade i mig smärtstillande och började städa.
Jag gav mig fan på att allt skulle vara rent och fint till helgen.
Jag plockade ur och in i diskmaskinen,rensade pappershögen i köket,tvättade kläder,dammsög och dammtorkade.
Fredag till lördag låg jag i sängen och soffan med svår värk och en väldig utmattning.
Så utmattad och trött att ens ta sig på toa var för kämpigt.
Det värsta var nog att varje gång jag reste mig blev jag yr och så svag i benen att jag inte orkade hålla upp kropphelvetet!
Jag blir frustrerad, hur i helvete långt ska detta gå.?
Jag måste verkligen lära känna min kropp och känna till min begränsningar var dom går och inte arbeta emot, så jag slipper lidandet efter.
Min livskvalite är väl kanske inte på topp just nu.
Allt jag gör numera är så förbannat ansträngande och jag får ta i för kung o fosterland.
Jag måste hitta en balanserad livsstil, vilket jag inte gjort än. men jag gör mitt bästa!
Skuld och dåligt samvete känner jag också för att jag inte alls har samma ork eller energi att träffa mina vänner och familj som jag en gång haft.
All min tid och energi går åt min rehabilitering, mina barn och sambo och hemmet.
 
I måndags ringde min familjeläkare mig.
Jag trodde för en stund att han gett upp på mig eller åtminstone glömt mig, har ju inte vart där på ett tag.
Han ville veta hur det stod till med mig och vad chockad jag blev! En läkare som bryr sig på riktigt tänkte jag.
Han tyckte att de var längesen vi sågs och ville prata med mig om hur det ser ut i dagsläget samt hur det fungerar med mina mediciner jag har.
Väldigt omtänksamt av honom tycker jag :)!
Jag förklarade att mina smärtstillande fungerar men inte fullt ut riktigt och jag är helt slut som människa.
Jag är utmattad och får ont i mina muskler som hela tiden är spända och jag får aldrig någon vila, samt att i viloläge får jag muskelspasmer.
Han förstod att jag hade det tufft nu och skrev ut recept på en muskelavslappnande medicin som jag då ska kombinera med mina smärtstillande en tid framåt. Som det känns nu efter några dagar så verkar dom ha positiv effekt på mig.
 
kommer mer ikväll, för nu orkar jag inte sitta här mer ;)

2 EDS diagnoser i en.

Det var längesen jag uppdaterade, så jag ska göra ett försök till att få med det mesta som har hänt sen sist.
 
Eds:en har visat sig bli svårare och tuffare att hantera. Om jag blivit så försämrad nu ,
hur mycket värrte kommer detta bli?
Tanken av att bli försämrad skrämmer mig och sätter igång en massa "tänk om" i mitt huvud.
Rädslan boade in sig också när jag satt ner igår och läste igenom mina journaler och dokument
från mina läkare och reumatalog att jag har en blandning av EDS den klassiska typen OCH hypermobila typen (klass I och III ).
Jag är ju bara insatt i en alltså hypermobila biten men nu måste jag också skaffa kunskap om den klassiska typen.
Varje dag har jag smärtor av alla dess slag och lever i princip på starka smärstillande samt lugnande medicin mot min oro jag har.
Mina muskler har tagit mer stryk och blivit svaga.
Allt jag tycker om att göra har jag fått prioritera bort mer och mer.
Att sminka sig varje dag t.ex nu är uteslutet, och jag som älskar det, och att bara borsta håret är en kamp. Det blir för stor belastning på mina armar så jag får snabbt mjölksyra och kramp.
Att bara stå upp kan ibland vara riktig tortyr..
När jag ska plocka ögonbrynen kan det ta upp till en hel dag beroende på hur många pauser jag får ta mitt i plockandet just för att armen och handen får kramp och det gör väldigt ont.
Jag börjar känna mig riktigt gammal.
Mina leder har blivit känsligare och hoppar ur sin position lättare, därav mer ledskydd for me!
Jag har också nyss börjat på ny sjukgymnastik med en ny plan. Denna gång måste jag börja lungt eftersom jag skadas lätt.
För er som inte vet vad "kollagen" är , som jag har brist av tänk er att alla leder i kroppen hålls ihop av ett superlim. Vi med EDS har inte det limmet som håller ihop oss, och därför är musklerna "överaktiva" hela tiden även vid vila, för att hjälpa till att hålla ihop lederna på sin rätta plats.
Min kropp har blivit lite av en fiende till mig, och jag kämpar emot den dagligen för att sjukdomen inte ska besegra mig vilket jag är livrädd för.
Jag har i alla fall blivit bättre på att se mina begränsningar i vardagen, men det är fortfarande svårt i det stora hela. Svårt att tex lyfta upp min yngsta son, eller hälla upp mjölk från en tetra. Att sluta göra såna saker kan verka väldigt konstigt för den ovetandes öga. Jag fixar att göra tunga saker till viss mån såklart, men om jag trotsar min kropp ändå och utsätter mig för sånt skadar jag bara mig själv och blir lidandes. Sånt är jättesvårt att förklara för den som är skeptiskt och tycker: men om du kan så gör det. Man tänker liksom inte på vilka komplikationer jag får efteråt.
Besvara frågan: Vill du skada dig själv, Även om du kan förhindra det?
KLART MAN INTE VILL!
 

Jag hoppas iaf att med rätt rehabilitering som jag får nu att jag kommer att kunna sköta vardagen som en "normal" 27 åring. 
Det är klart att man inte mår psykiskt bra heller. Som t.ex ens ekonomi blir ju drabbad när man konstant är beroende av vård,mediciner, ledskydd och hjälpmedel, Jag menar sånt kostar skjortan!
Där uppstår också en stress som boostar på och leder till en depression.
Jag lider ochså för någort som kallas PTSD "posttraumatisk stress syndrom".
Och det är ytterligare en annan historia...
 
Sen 2008 ungefär, har jag sökt hjälp för min ländrygg/korsrygg pga av svår värk fram tills nu.
I många år gick jag till olika läkare och sökte svar för samma sak,alltid.
Svaret jag fick var alltid: Det är inget fel i din rygg, du svankar och måste träna på din hållning.
För en månad,fem år senare liksom fick jag träffa mina nya sjukgymnast som ska ta hand om mig hädanefter.
På mitt första besök den så kallade " Kroppsbesiktningen" upptäcker hon problemet med min rygg och höfter!
  Hon ber mig ställa mig rakt upp med raka ben och tittar på baksidan av min kropp.
Efter ca 1 min av petande och spekulerande säger hon : Inte konstigt att du har så ont! Ditt vänstra ben är kortare än det högra, kroppen blir sned och du snedbelastar.'

Fem år! Tog det fem år att se det!?
Nu vet man iaf att man måste verkligen pricka rätt på människa inom vården.
Hon såg också att jag var plattfot (typiskt för EDS:are, så nu har jag köpt speciella sulor till mina skor samt kilar jag måste ha i vänster sko för att mitt ben ska komma i rätt höjd med det högra.
Kilen jag har är nu 5mm sen ska jag öka sakta upp till 10mm sen få vi se.
 Min tumme drog jag ur led också för ca 2 veckor sen om inte tre,äsch kommer inte ihåg.
Och där rök 300kr till på en skena till tummen, men måste samtidigt erkänna att den gjort underverk.
För ett år sen ca var jag ju hos ortopeden för min handled och mina problem som smärta,svaghet och bortdomningar. Jag fick ju röntgas och han såg att jag hade vätska i handleden men vi skulle avvakta om det blev bättre innan man opererar. Nu är det ju så att det har inte blivit bättre, utan sämre.
Smärtorna är kvar men har spridit sig ner till hand och fingrar. Ibland har dom sitt egna liv och reagerar inte riktigt.
Jag ska ta upp med ortopeden om det som hände min tumme, och då kommer jag givetvis få frågan; vad gjorde du när den gick ur led? Och jag skäms lite för att säga; helt ärligt så minns jag faktiskt inte.
Det är ju liksom inte bara det, jag har svårigheter med att minnas saker och får rehabilitering för det, men människor tycks inte kunna acceptera det hos en människa och tror att det är enkelt att "skärpa till sig" som jag har fått höra och tex "kan du vara mer uppmärksam". 
Usch för sånt! Det är ju inte mitt fel, jag är ju född såhär! alltid fått skit för det,ända sen man var liten.
Jag kan tänka ibland varför inte mina föräldrar tog tag i problemen jag hade. Eller så la dom bara inte märke till de?
 
Inom kort kommer jag lägga lite ut tydliga bilder här på bloggen på ledstöd jag har och positioner som visar hur lösa ens leder är. Anledningen till att jag vill ta såna bilder är för att slippa visa igen och då kan jag visa bilderna bara :), kommer även börja lägga ut bilder på skador som kan uppstå.
 
 

Psykosomatisk utredning (samspelet mellan kropp och hjärna)

Vad är det viktigaste hos en människa?? Jo själen förstås, det är den som gör dig till den du är.
Mitt psyke har verkligen tagit stryk av allt och min läkare ville ta tag i det och självklart jag själv!
Jag har nyligen pågått en två månaders utredning, där jag blivit utredd av ett läkarteam inom olika områden där dom är specialiserade på hur kroppen påverkar psyket och tvärtom. Teamet bestod av smärtläkare,sköterska,spec sjukgymnast,psykolog och en psykiater.
Jag har aldrig i mitt liv känt mig så trygg hos en läkare som jag gjorde med dom, dom tog sig an mig och behandlade mig verkligen som en människa och inte som "patient".
Tack vare det så kom de fram till massor och jag väntar nu på att få börja mina behandlingar.
Jag har även fått prata med en psykolog eftersom jag har såna grova aggressioner, lättirriterad, tänder till för minsta lilla. Jag bär på mycket ilska.
Arg på mitt förflutna,arg för min hälsa, arg för mycket...
Jag fick medicin för att lugna mig men den har gjort mig värre och på nästa möte tänker jag säga att jag inte tänker äta dom! Då är jag hellre utan!
Sjukgymnasten gjorde en drös med tester för att se hur min kropp fungerade i olika situationer och konstaterade att jag har en viss funktionsnedsättning i övre kroppshalva och myalgi dvs muskelsmärta.
Lite kort om utredningen bara, jag orkar inte gå in på detaljer just nu eftersom det är så himla mycket. Kan säga att förutom min "EDS" så fick jag  ytterligare 3 diagnoser som jag inte vill gå in på då det är för färskt och tungt att berätta i nuläget.
Behandlingarna jag ska gå på är till för att jag ska må bättre i kropp och själ och få kunskap och självkännedom, så att jag kan lära mig att leva med sjukdomen på bästa möjliga sätt utan att gräva ner mig.
 
Fortsättning följer......

Mitt liv med Ehlers-Danlos Syndrom

Som ni kanske vet sen tidigare så lider jag av Ehlers-Danlos Syndrom ht Typ 3, "EDS".
Det är en medfödd sjukdom, men jag fick diagnosen för ca 1 år sedan.
Kan hända att jag repeterar mig något i detta inlägg men det får ni ta ;).
Jag vill dela med mig rakt och öppet om hur mitt liv ser ut med en osynlig och sällsynt sjukdom som denna.
 
Jag ser ut som vem som helst och du kan inte se att jag är sjuk.
Att vara sjuk men se frisk ut kan vara ett hinder i vardagen och överallt.
Sjukdomen är medfödd men trots det har jag väl haft ett normalt liv fram tills 18 års ålder, då värken och symptomen började visa sig allt fler och tydligare.
Jag är 26 år idag och har det jobbigt med både det fysiska och psykiska biten som EDS:en bidragit till.
Mer om den senaste tiden med min kropp och hälsa kommer i ett annat inlägg :).
 
Lite info om syndromet:
EDS: En genetiskt bindvävssjukdom
Eds-Ht orsakas av ärftliga förändringar i kollagenets uppbyggnad och förändringen i bindväven beror på bristfällig bildning av kollagen, kroppens byggmaterial.
Kollagen finns i hud, ben, brosk, senor,blodkärl, tandkött m.m.
 Den förändrade strukturen i bindväven gör min kropp instabil och musklerna får ständigt kompensera för instabiliteten i lederna.
Min överrörlighet är inte heller godartad. För mig leder det till smärta, subluxationer ( leder som hoppar ur och in igen), muskelsvaghet, enorm tröttet och mycket mer därtill...
 
Förutom smärtproblematik så har jag lite andra "symptom" att handskas med
 Neurologiska
* RLS, Restless legs
* Känselbortfall
* Koncentrations och minnessvårigheter
* Migrän
 
Leder
* Glappande leder, revben, nacke, armbågar, knän, handleder, axlar m.m
* Värk , smärta
* Extremt överrörlig
 
Mage/Tarm
* Magkatarr
* Illamående
* IBS- Överkänslig tjocktarm
 
Muskler
* Muskelförsvagning
* Mjölksyra
* Smärta
 
Hud/Blodkärl
* Får lätt blåmärken och spontana blåmärken ( blåmärken som uppstår utan beröring)
* Mjuk degig hud
* Elastisk hud
* Bindvävsknutar
* Silkestunna sköra ärr
* ful ärrbildning
* Långsam sårläkning
* Blödningsbenägen
 
Det här är några symptom som jag har personligen och alla med eds lider inte av exakt samma saker då det finns 6 olika typer. En kort och enkel beskrivning för er som hängt med .
 

"Det är en god vana att då och då ifrågasätta saker och ting som man i åratal har tagit för givna."


 
 
 

Känslor i överflöd

På senaste har det varit jobbigt, allt med kroppen och alla läkarbesök hit o dit.
Jag hade precis börjat må bra psykiskt innan jag började må dåligt igen som nu.
Det är inte så att jag mår dåligt för jämnan men det kommer och går.
Jag tror nog att största anlednig till det att jag nyligen fått diagnos och att jag för jämnan måste förklara mig om något som låter så knepigt när jag själv inte riktigt är insatt. (Om själva sjukdomen)
Att förklara allt är jobbigare än jag trodde, tex när jag säger att jag har ont någonstans så kan jag få frågan varför?
Varför? tänker jag.. Man verkar glömma för en stund allt jag berättat om min sjukdom och orsaken till smärtan.
Har jag ont behöver jag inte ha gjort något särskilt för att orsaka det, utan vardagliga saker räcker för min kropp att bli utmattad och få ont. Jag får fortfarande skeptiska blickar och många "hmmm" , när jag pratar om hur det är.
Det är klart det påverkar mig psykiskt, känns fortfarande som att folk inte "tror" mig riktigt och ibland känner jag mig bara löjlig.
En person jag pratade med om att jag hade så himla ont i en del av kroppen tittade på mig och sa att det var konstigt att jag yttrar mig mer nu än vad jag gjorde innan jag fick diagnosen,och det gjorde ont.
Jag blev tyst och sänkte mitt huvud.
Jag blev ledsen och väldigt sårad. Visst, jag kanske har börjat prata mer om det nu och börjat öppna mig mer, kanske för att jag vet nu att jag inte överdriver, för att allt har sin orsak till det.
I många många år har jag levt i det stumma och valt att inte "klaga" för mycket, och det är klart att personer i min omgivning inte vet hur jag mår när jag inte visar det.
Jag har fått kontakt med andra som också lider av Ehlers-Danlos Syndrome och som haft diagnosen längre än jag, dom har upplevt samma problem med sin omgivning i början. Och det får mig att må bra, att prata med någon som förstår mig och vet precis vad det handlar om. Samtidigt får jag lära mig något nytt hela tiden, till exempel hur jag kan underlätta min vardag med hjälpmedel,ortoser osv.
Jag har nu försäkrat mig och har ett bärarkort som jag har på mig vart jag än går ifall det skulle hända en olycka eller något annat. Där står det information om mitt tillstånd samt information till sjukhuspersonal för att dom ska veta hur de ska behandla mig, eftersom jag är väldigt skör.
Jag har alltid fått höra att jag är en fighter ;) så länge jag inte sitter i rullstol eller går med käpp så ska det väl det kämpas på och försöka göra allt till det bättre.
" Sjömannen ber inte om medvind, han lär sig segla "

Diagnos Nr 2

Nu lite information jag hittat på nätet om mitt andra syndrom som jag tydligen har också enligt min läkare och reumatalogen.
Jag har EDS typ III . Överrörlighetstypen.
Information:
Ehlers-Danlos Syndrom är en grupp ärftliga bindvävsförändringar som karakteriseras av att hud, leder, ligament och blodkärl får en ändrad struktur.
Symtomen, överrörliga leder, ömtålig och övertänjbar hud, blåmärken och andra blödningar samt bindvävsknölar, kan variera mellan individer och inom familjen. Detta gör att det är svårt att ställa diagnosen.
Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta
Vid den allvarliga formen, vaskulär typ, finns svagheter i de stora blodkärlen och i inre organ, vilket kan ge livshotande bristningar.
Syndromet finns hos alla folkslag i hela världen och uppskattas till en på 5000 invånare, svenska siffror finns ännu inte.
Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta i muskler, lednära vävnader samt nervvävnader; smärta som är svår att behandla på konventionellt sätt med mediciner eller sjukgymnastik. De olika typerna av smärta som personer med EDS har drabbar olika delar av kroppen, har olika intensitet och prognos.
På grund av den konstanta muskelspänning som blir följden av överrörliga instabila leder, blir det en snabb uttröttning av muskulaturen vilket i sin tur skapar smärta. Eftersom muskelspänningen inte får en chans att avta sprider sig smärtan vidare i en slags ond smärtspiral.
Den smärtproblematik som många brottas med är så invalidiserande att den avsevärt nedsätter funktionsförmågan vad avser arbete, livsföring , sociala aktiviteter och livskvalitet.
Det är viktigt med kunskap om och förståelse för de symtom denna diagnos kan medföra. Personer med Ehlers-Danlos syndrom ser ofta friska ut och får inte alltid förståelse för sina problem från vare sig sjukvården, arbetsgivare eller familj
Många har länge haft olika diffusa diagnoser innan sjukdomen fastställts. Att inte bli trodd kan medföra en extra belastning vilket kan försvåra behandlingen.
Behandling/åtgärder
Det finns idag inget som kan bota sjukdomen utan behandlingen inriktas på att lindra symtomen och förebygga skador. Behovet av behandling varierar och är individuellt.
id för återhämtning behövs. Många har smärtor efter att de tränat eller varit igång med en aktivitet snarare än under själva aktiviteten. Det är också vanligt att smärta och trötthet kommer nästa dag. Sjukgymnasten kan ge TENS (transkutan elektrisk nervstimulering), en smärtlindrande behandling eller annan smärtlindrande behandling.
Nu lite information jag hittat på nätet om mitt andra syndrom som jag tydligen har också enligt min läkare och reumatalogen.
Jag har EDS typ III . Överrörlighetstypen.
Information:
Ehlers-Danlos Syndrom är en grupp ärftliga bindvävsförändringar som karakteriseras av att hud, leder, ligament och blodkärl får en ändrad struktur.
Symptom: överrörliga leder, ömtålig hud, blåmärken och andra blödningar samt bindvävsknölar, kan variera mellan individer och inom familjen. Detta gör att det är svårt att ställa diagnosen.
Vid den allvarliga formen, vaskulär typ, finns svagheter i de stora blodkärlen och i inre organ, vilket kan ge livshotande bristningar.
Syndromet finns hos alla folkslag i hela världen och uppskattas till en på 5000 invånare, svenska siffror finns ännu inte.
Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta i muskler, lednära vävnader samt nervvävnader; smärta som är svår att behandla på konventionellt sätt med mediciner eller sjukgymnastik. De olika typerna av smärta som personer med EDS har drabbar olika delar av kroppen, har olika intensitet och prognos.
På grund av den konstanta muskelspänning som blir följden av överrörliga instabila leder, blir det en snabb uttröttning av muskulaturen vilket i sin tur skapar smärta. Eftersom muskelspänningen inte får en chans att avta sprider sig smärtan vidare i en slags ond smärtspiral.
Den smärtproblematik som många brottas med är så invalidiserande att den avsevärt nedsätter funktionsförmågan vad avser arbete, livsföring , sociala aktiviteter och livskvalitet.
Det är viktigt med kunskap om och förståelse för de symtom denna diagnos kan medföra.
Personer med Ehlers-Danlos syndrom ser ofta friska ut och får inte alltid förståelse för sina problem från vare sig sjukvården, arbetsgivare eller familj
Många har länge haft olika diffusa diagnoser innan sjukdomen fastställts. Att inte bli trodd kan medföra en extra belastning vilket kan försvåra behandlingen.
Behandling/åtgärder
Det finns idag inget som kan bota sjukdomen utan behandlingen inriktas på att lindra symtomen och förebygga skador. Behovet av behandling varierar och är individuellt.
Tid för återhämtning behövs. Många har smärtor efter att de tränat eller varit igång med en aktivitet snarare än under själva aktiviteten. Det är också vanligt att smärta och trötthet kommer nästa dag.
Så det var "lite" info om den sjukdomen, ni som frågar mig om vad allt betyder ser nu och kanske förstår att det inte alltid är så lätt att förklara vad jag lider av.
Nu har jag också beställt ett bärarkort som jag ska ha med mig när jag är ute,ifall det händer något så vet sjukhuspersonalen hur dom ska behandla mig.

....It sucks

Det har varit jobbigt på senaste, jag är helt utmattad och har tappat krafterna till det mesta.
Min kropp har bra och dåliga dagar men på sista tiden har det bara varit negativt.
Att ha på sig handledsskena har inte hjälpt  så det betyder att jag måste kontakta läkaren igen och få en tid till lasarettet där jag sen får göra nervtester.
Mitt knä har blivit värre och kan inte sträcka ut benet rakt om jag gör det känns det precis som att någon kör in en dolk under knäskålen och trycker till.
Ryggen gör det inte lättare heller svanken/höfterna har aldrig gjort så ont som nu och bröstryggen ska vi inte tala om. Jag sover jättedåligt på nätterna och det är en kamp att komma upp på morgonen för att ta min son till skolan.
Imorse kom jag knappt upp ur sängen och när jag väl kom upp så rörde sig min kropp precis som att jag var riktigt full, gått in i väggar, snubblar på mig själv osv. Det låter lite småkul när jag tänker efter men de är verkligen inte de när det väl händer.
Jag är inte stabil nånstans och det känns tufft just nu, vägen till skolan var väldigt lång idag trots att det tar 3 min att promenera dit.
Vänner och bekanta skojar och säger att jag är handikappad och jag skrattar med dom.
Jag vet att ingen menar något illa men ibland gör det ont i mig. Jag brukar skoja om det själv också men jag antar att det är ett sätt att vifta bort allt för tillfället.
Jag har inte alls tränat regelbundet på länge nu och det tar på mig psykiskt, jag som är stenhård nu på att hålla mig iform.
Mina vänner och familj har alltid sagt till mig -"Det är alltid nånting med dig!" antingen det ena eller det andra eller allt på engång. Ja tyvärr, visst är det så. Det är ju inte så att jag kan hjälpa det .
Jag mår dåligt över att jag ofta får skjuta upp saker i hemmet,med barnen, familj och vänner och det ger mig ständigt dåligt samvete.
Jag vet att jag inte ska känna så men det verkar komma omedvetet.

Minns inte hur det va att må bra i kroppen, minns inte hur det va att vara "normal".

Läkarbesöket

Fått frågan om det gick bra eller inte hos läkaren idag ch jag har inte kunnat säga om det var bra eller dåligt, förmodligen både och skulle jag säga.
Det var bra för att min älskade läkare engagerade sig verkligen gällande mig och hade tom gått en kurs pga mig!
Tydligen är väldigt få läkare som är pålästa inom det här ämnet.
och det dåliga var väl resultatet av besöket.
Han ställde min diagnos svart på vitt nu,för jag var tvungen att fråga igen om jag verkligen hade HMS och det hade jag till 120%.
Tabellen man går efter för att undersöka syndromet hade jag högsta möjliga poäng. Såklart ska man ha så lågt poäng som möjligt som hos "vanliga människor".
Min läkare ska nu se till att jag få specialisthjälp ang utredningen om jag möjligtvis har EDS, och som tråkigt är så finns det inga specialister för sådant i Västmanland.
I väntan på det ska jag få kallelse och träffa en reumatalog och se om jag kan få nån hjälp av dom.
Jag bad han också ta en närmare titt på min handled och hand då jag har haft mycket besvär som svaghet,strålningar och knivig smärta, en knöl i handleden blev också upptäckt.
Så nu har man inte bara HMS utan karpaltunnel-syndrom med och så fick jag veta att mina nerver har det trångt i handleden. Jag fick förslaget att åka till sjukhuset och ta nervtester samt operera, eller så kunde jag prova med handledsskena en tid och se om det blir bättre. Blir det inte bra så blir det att gå in och "gröpa ur" handleden för att skapa utrymme. Jag valde att pröva skenan först och se vart det leder.
Det jag tycker är skönast av allt är att äntligen veta vad som är fel på en nu efter måååånga års funderingar varför man har ont i kroppen jämt och ständigt och är svag.
Det är mycket att ta in såhär, och att det är något jag måste lära mig acceptera att leva med eftersom syndromet i sig är obotligt.
Jag försöker att inte vara bitter iallafall för det gör mig inte starkare :)
Länge har jag skojat och sagt att det är nåt allvarligt fel på mig och tjii fick jag :P

Det var allt för idag (skrivkramp)


Det är väldigt viktigt att i så stor utsträckning man kan, utstråla en bra attityd och ett gott hjärta.
Detta är nyckeln till sann lycka för både dig själv och andra, både i kort och långt perspektiv.


Inte alla som förstår



Det känns så mycket lättare att berätta om mig själv här än att prata med nån om det.
Inte så att jag inte kan prata med mina vänner och så men det känns inte som att jag kan lägga fram så som jag vill få fram det.
Det handlar faktiskt om så mycket, så många saker. Det är knappt att man kan förklara utan att det låter överdrivet.
Hur kan man ha så mycket när man ser så frisk ut på utsidan? Ingen ser eller vet egentligen hur det är att leva i min kropp. Få har trott mig under åren när det gäller mina problem. Så vart ska jag börja?
Precis som inom allt annat väcks något inom många som kan liknas tävlingsinstinkt. Man jämför, vill vara värst och veta bäst.
Lite av det jag tänkt på.
Jag har haft ont i handlederna varje dag senaste året och är samtidigt väldigt svag i dom.
Har väl alltid vaknat och varit öm om handlerna. Viker dem när jag sover bara för att jag kan och inte kan låta bli. Jag gör det omedvetet alltså.
Vad som för andra kan tyckas vara ett lätt tag om armen eller benet, är för mig smärtsamt. Känns som om det blir ett blåmärke fastän det inte blir de.
Är väldigt svankig i ryggen och det är precis där molvärken sitter.
-Sträck på ryggen sa en arbetsterapeut jag träffade. Men HUR? Jag kan inte, det gör för ont!
Musklerna och lederna kämpar hela tiden för att hålla ihop stabiliteten, för att jag inte ska ramla eller vingla. Dom känner mig väl har märkt ibland att jag sviktar när jag går och ibland tappar balansen av ingen anledning
Det är en kamp mot tyngdlagen varje dag mer eller mindre.
Du kan inte se på mig att jag är sjuk om jag inte har svårigheter att gå för tillfället. Det kan i bland vara frustrerande, för få männsikor förstår.
-Du som ser så glad och pigg ut.
I bland vill jag bara gråta och skrika, fattar ni inte!?! Men vad hjälper det? Oftast är jag bara tyst så att jag inte ska brusa upp.
Jag klandrar ingen, jag kanske inte heller skulle förstå. Vem vet?
Många vill också veta vad syndromet innebär exakt och det är så svårt att förklara eftersom för det första så är detta lika nytt för mig som det är för andra. Det jag vet är mestadels sånt som jag upplever själv och känner.
Jag måste också lära mig att leva med det här och jag vet att när rutinen för allt är igång så kommer allt att gå bra:)



Så mycket på ont och gott
Jag råkar bara vara av en annan sort

Diagnosen

I torsdags var jag hos sjukgymnasten för mitt ständiga värk i kroppen och framförallt i bröstryggen i revbenen.
I en timme undersökte hon min kropp och lyssnade på mina symptom och fokuserade mest på min rygg.
Hon konstaterade att mina leder som håller i revbenen intill ryggraden är för mjuka och rörliga därav är inte mina revben stabila där, och det förklarar smärtan.
Hon gav mig också diagnosen att jag lider av HMS (Hypermobilitets-syndrom).

HMS innebär helt enkelt att man är såpass överrörlig att man lider utav det.
Man besväras utav kronisk smärta, och ibland är situationen komplex med återkommande ledluxuationer (lederna hoppar ur sitt läge).
Många gymnaster har HMS.

Det är den första diagnosen jag fått och nu ska jag till min läkare nästa vecka och utreda om jag har EDS (Ehlers-Danlos Syndrom) också. Anledningen till att jag ska utredas för detta är för att jag uppfyller kriterierna för det.
EMS är en sällsynt och svår form av hypermobilitet. Patienter med Ehlers-Danlos syndrom har svåra besvär av sin sjukdom. De råkar ofta ut för stukningar och vrickningar och leder som går ur led. De har också ofta svår värk, framför allt i leder och rygg. Värken kommer ofta en stund efter att patienten har ansträngt sig.

Så nu ska jag börja behandlas för det och nu första tiden så handlar det om massage och ryggträning.
Har även fått lite övningar som jag ska göra hemma.
Svåraste uppgiften för mig är att jag ska försöka undvika att sträcka på lederna och undvika knäckningar vilket jag är lite beroende av :P, blir lite som att sluta röka ;). Jag ska också skickas på röntgen av ryggen för ev. diskbråck.
Andra saker jag drabbas av också är spontana blåmärken som det heter ofta på knän och vader.
Blåmärken som uppstår utan att ha slagit i någonstans och gör inte ont att peta på som vanliga gör.

Det var en liten förklaring ni fick nu om vad jag har. Bilder kommer så småningom så ni får en bild om hur rörlig jag är.

Det var allt för idag......


Överrörlig Deluxe

Har varit mycket hos farbror doktor på senaste tiden och inte för att jag varit sjuk utan för att min kropp bråkar väldigt mycket med mig och jag börjar ledsna.
Nyligen var jag hos läkaren pga min groteskt onda rygg, han gjorde några rörelse tester på mig och konstaterade att jag är väldigt överrörlig i mina leder, mer än normalt.
Jag har fått höra det många ggr av läkare hit o dit och sjukgymnaster men på nåt sätt har jag ändå ignorerat det eftersom jag alltid varit väldigt rörlig hela mitt liv även om jag varit överviktig.
Men denna gång tog jag till mig allt han sa eftersom allt har blivit till det värre med åldern och sträckt ut sig i smärta i en stor del av kroppen.
Mina axlar,knät, och armbågar hoppar ur led titt som tätt och det oroar mig,samtidigt har jag väldigt svaga handleder och klarar sällan av att bära tungt.
Han berättade att jag kommer förmodligen att ha problem och ont hela livet och kan skada mig lätt.
Jag berättade att jag har ett mer aktivt liv och styrketränar och spelar fotboll vilket han tyckte var jättebra att jag gjorde trots smärtan och lärde mig en viktig läxa och det var att jag absolut aldrig fick stretcha för det skulle nämligen förvärra allt.
Nästa dag fick jag en tid till en sjukgymnast som jag ska på imorgon.
Där kommer dom undersöka mig och mina symptom för att utreda om jag har diagnosen Hypermobilitets-Syndrom alt. Ehlers-Danlos syndrom och bla kolla om det är diskbråck i ryggen som jag lider av men det hoppas jag verkligen inte att det är
Kommer uppdatera mer imorgon om hur allt gått :)



RSS 2.0