Mitt projekt, en utmaning till mig själv

Jag vet inte vad jag skulle ha gjort utan alla nya kontakter jag har fått och alla bra råd och hjälp av människor i samma situation som jag. Jag har alltid någon att rådfråga om det är nåt , när det handlar om tex symptom jag har och var jag ska vända mig. Det är ju så svårt med en så komplex sjukdom som denna.
All hjälp som jag har fått som gjort att jag står här idag får mig att nu vilja kämpa mer och kämpa för andras rättigheter att få hjälp.
Jag blir så glad att höra att mina råd uppskattas och att det faktiskt leder till resultat.
Tyvärr så räcker råden inte till ibland och kruxet är ju att man får inte alltid den vård man behöver trots att läget kan vara kritiskt då många doktorer ser ut som fågelholkar när de ska hjälpa oss. 
Detta kan vara livshotande för vissa med EDS om man ej får hjälp av en kunnig doktor.
Det finns 6 typer av Ehlers-Danlos syndrom vad man vet nu. Den allvarligaste formen är den vaskulära typen, vilket kan leda till döden väldigt hastigt. Nu är jag inte så insatt i just den vaskulära biten eftersom jag inte har den själv, men den måste uppmärksammas med tanke på hur många som dör för tidigt med denna jävla sjukdom!
Öööh Kan de inte då vara bra med läkare som är kunniga inom eds och veta hur det ska behandla oss,samt hitta lösningar så att man kan leva ett värdigt liv?! 
 
Jag har inte varit hos läkaren på bra länge nu för att jag blitt så trött på all okunnighet och bollande fram och tillbaka med en,. Jag går till doktorn för att få svar men går oftast därifrån med fler frågor än jag hade när jag kom dit. Mycket dom har velat veta e detaljer är i vilken utsträckning jag klarar vissa saker vilket jag aldrig kan svara på ordentligt eftersom jag själv inte vet då min kropp ter sig annorlunda från dag till dag och jag är konstant trött och glömmer att hålla reda på sånt.
Blivit tillsagd att inte utsätta min kropp men samtidigt måste jag det för att veta vad jag fixar och hur mycket jag klarar det. Lyssna på din kropp säger dom men hade jag gjort det så hade inte en själ träffat mig, och jag hade legat i sovrummet i sängen Jämt!
 
Jag har bestämt mig för en utmaning.
Jag ska under en period utsätta min kropp för diverse saker och sedan anteckna hur MIN kropp med ehlers-danlos reagerar sedan redovisa punkt för punkt för det är ännu lite diffust.
Jag har planerat att en vän ska hjälpa mig med dokmentation så jag hoppas hon går med på det ;). Ännu vet jag inte om jag kommer att visa med film eller hur jag ska göra, men det visar sig.
när jag skriver utsätta min kropp så betyder det att jag ska motionera och göra saker som alla andra friska människor gör och se hur min hälsa reagerar på det Och var det tar stopp nånstans
Detta kommer att vara ett långt projekt som kommer att ta tid.
Jag vill ge andra hopp och mig själv hopp att det går att leva med detta bara man har rätt verktyg.
Jag måste också fixa mig ett armband typ som kan hålla koll på hjärtrytmen, kan vara bra att anteckna med tanke min plötsliga höjning av puls som helt plötsligt kan droppa ner i så låg puls. Det brukar resultera i en väldig yrsel.
Det svårt med allt skit man behöver, man ska ju vara rik för att vara sjuk annars har man inte råd att ta hand om sig själv. Och här har vi en familj på 4 st en inkomst, så jag prioriterar mig själv sist.
 
 
 
 

RSS 2.0