Ny medicinering

För 2 år sen i måndags fick jag hem brev från min läkare och reumatolog med min diagnos EDS.
Samtidigt som det var en lättnad att se, eftersom jag haft problem sen barnsben så blev det
en massa blandade känslor. Visst var det skönt att få en diagnos för att inte fortsätta tro att allt som hänt och händer är av ren slump, men samtidigt så börjar ju tankarna yra iväg.
Hur länge dröjer det tills jag måste ha rullstol?
Kommer jag behöva rullstol?
Hur mycket stryk tål mina inre organ?
Jag vet inte,så mycket frågor i mitt huvud,fast jag borde egentligen fokusera på nuet.
 
Torsdag förra vecka kände jag mig någorlunda pigg, så jag pillade i mig smärtstillande och började städa.
Jag gav mig fan på att allt skulle vara rent och fint till helgen.
Jag plockade ur och in i diskmaskinen,rensade pappershögen i köket,tvättade kläder,dammsög och dammtorkade.
Fredag till lördag låg jag i sängen och soffan med svår värk och en väldig utmattning.
Så utmattad och trött att ens ta sig på toa var för kämpigt.
Det värsta var nog att varje gång jag reste mig blev jag yr och så svag i benen att jag inte orkade hålla upp kropphelvetet!
Jag blir frustrerad, hur i helvete långt ska detta gå.?
Jag måste verkligen lära känna min kropp och känna till min begränsningar var dom går och inte arbeta emot, så jag slipper lidandet efter.
Min livskvalite är väl kanske inte på topp just nu.
Allt jag gör numera är så förbannat ansträngande och jag får ta i för kung o fosterland.
Jag måste hitta en balanserad livsstil, vilket jag inte gjort än. men jag gör mitt bästa!
Skuld och dåligt samvete känner jag också för att jag inte alls har samma ork eller energi att träffa mina vänner och familj som jag en gång haft.
All min tid och energi går åt min rehabilitering, mina barn och sambo och hemmet.
 
I måndags ringde min familjeläkare mig.
Jag trodde för en stund att han gett upp på mig eller åtminstone glömt mig, har ju inte vart där på ett tag.
Han ville veta hur det stod till med mig och vad chockad jag blev! En läkare som bryr sig på riktigt tänkte jag.
Han tyckte att de var längesen vi sågs och ville prata med mig om hur det ser ut i dagsläget samt hur det fungerar med mina mediciner jag har.
Väldigt omtänksamt av honom tycker jag :)!
Jag förklarade att mina smärtstillande fungerar men inte fullt ut riktigt och jag är helt slut som människa.
Jag är utmattad och får ont i mina muskler som hela tiden är spända och jag får aldrig någon vila, samt att i viloläge får jag muskelspasmer.
Han förstod att jag hade det tufft nu och skrev ut recept på en muskelavslappnande medicin som jag då ska kombinera med mina smärtstillande en tid framåt. Som det känns nu efter några dagar så verkar dom ha positiv effekt på mig.
 
kommer mer ikväll, för nu orkar jag inte sitta här mer ;)

Kommentarer
Postat av: Felicia Karlsson

Hej! Jag hittade din blogg och kan inte säga annat än att jag älskar den!! Såg även att du bodde i Västerås, och tänkte fråga dig vilken klinik du går hos? Jag har vart sjuk i 12 år, och sen höstas 2012 har dom misstänkt allt från cancer i all form till aids. I januari 2013 kom EDS upp. Får medicinering och går hos sjukgymnast. Men får ingen diagnos. Otroligt att dom kan ge mig hjälp utan diagnos. Så tänkte om du kanske ville dela med dig av din klinik och läkare? Ha det så bra och god jul och gott nytt år!!

Svar: Hejsan! Vad kul att du tycker om min blogg:). Tråkigt att höra att du inte får diagnos och märkligt att du får hjälpen men inte diagnosen. När det gäller läkare får man gå på ganska hårt och det viktigt att Orka kämpa. Jag bytte läkare 5-6 ggr tills jag hittade en som var MÄNSKLIG! Han heter Björn Kättström och arbetar bla på Citypraktiken där jag går, han är underbar och bryr sig verkligen! Det var han som ställde diagnosen efter vi har gått igenom alla mina symptom och jag uppfyllde kriterierna för EDS hypermobilitet med klassiska drag, han fick även samtycke från reumatologen som tyckte att jag föll in i kriterierna föd edsen. Sen vi fick reda på vad jag hade för nåt så har han hjälpt mig med allt :D. På citypraktiken finns också Mattias dammberg som haft eds patienter också och han är också otroligt bra.. Som sagt var hård och stå på dig, säg rakt ut att du vill ha diagnos på pappret, de sa jag då dröjde det inte länge. Jag hopas du är nöjd med detta svar och att jag kan har hjälpt dig litegrann iaf :).
Ha en riktigt God Jul, Gott nytt år och lycka till med diagnosställningen! <3
Leticia

2013-12-17 @ 22:01:38

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0