Autonom Dysautonomi

Jag tänkte berätta lite om en åkomma som jag har, som är vanligt hos EDSare.
Info hittad på nätet, då jag inte har mycket kunskap om det förutom hur jag reagerar på det.
 
POTS = Posturalt Ortostatiskt Takykardiskt Syndrom är en form av dysautonomi, alltså en dysfunktion i autonoma nervsystemet. Det är den icke viljestyrda delen av vårt nervsystem och sköter funktioner som bl.a hjärta, glatt muskulatur och körtlar.
POTS är en sjukdom som kännetecknas av ortostatisk intolerans och påverkar kroppens förmåga att på lämpligt sätt anpassa sig till gravitationskraften. :/
Hos personer med POTS är det autonoma nervsystemet ur balans och blodet kommer inte i rätt tid till rätt plats.
Det är en relativt vanlig autonom sjukdom och den kännetecknas av en dramatisk ökning av hjärtfrekvens vid lägesförändringar, som exempelvis från liggande till stående eller tom sittandes.

Symtomen är varierande från person till person och från dag till dag, men tenderar att öka och bli värre vid upprätt hållning.

 Det här är mina symptom jag får av det:
Yrsel
Svimningskänslor (svimmar nästan men klarat mig rätt så bra)
Allmän svaghet
Hjärtklappning, även i viloläge
Skakningar,darrig
Upplåsthet efter måltid
Illamående
Kräkningar oftast på morgonen
Buksmärta
Trötthet
Huvudvärk
Arytmier (oregelbundna hjärtslag)
 

I veckan var jag hos min ortoped för att kolla på min handled eftersom jag har så mycket problem med den.
Det blev konstaterat att värken är pga min överrörlighet i handleden och man hittar inget konkret fel så det går inte åtgärda det förutom att förebygga skador och använda ledstöd. 
Jag passade på under det besöket att ta upp mitt knä som jag har stora problem med.
Jag opererade knät Jan 2012 och reparerade korsbandet för att knät skulle bli stabilt.
Men för några månader sen så vred jag till knät igen och sen dess har jag haft bekymmer.
Knäskålen hoppar ur sin position, knät låser sig riktigt hårt och man får med grym smärta tvinga ut benet.
Det värker och pulserar, och ibland viker det sig under mig när jag går.
Jag fick lägga mig på britsen och han röck o vred på mitt knä, AJ SOM FAN,för i helvete dö gubbe!
Ortopeder är inte särskilt gentle kan jag säga!
Han kände direkt att det inte stod rätt till därinne. knät hoppade åt sidan och det small tillbaka in!
Inte första gången för mig men lika läskigt varje gång.
Han ordnade så jag skulle få en tid för en ordentligt undersökning hos ortopeden som opererade mig, men han var tjänstledig i ett halvår( tack o lov, ville ändå inte träffa han igen!)hihihi...Hursomhelst,
jag kunde få en tid redan samma vecka, men blev rådd till att om jag ville träffa en riktigt duktig överläkare inom ortoskopi så skulle jag få vänta till den 25 sep. Det är ju inte långt dit, så hellre väntar jag och träffar den liiiite bättre :P.
Heller har jag inte bråttom att få dödsdomen om en andra operation i det knät, hoppas det går att träna upp skiten bara!
Min kropp reagerar inte bra på operationer har jag märkt.
När jag opererade knät sist så slutade det med att jag gick ner 12kg på ca 3 månader och blev liten och ynklig typ. Nu har jag ju gått upp dom kilona och vill gärna behålla dom.
Ja, får väl se hur det blir man ska ju inte dra förhastade slutsatser! :)
Wish me luck!
 
 
 
 
 


Ny medicinering

För 2 år sen i måndags fick jag hem brev från min läkare och reumatolog med min diagnos EDS.
Samtidigt som det var en lättnad att se, eftersom jag haft problem sen barnsben så blev det
en massa blandade känslor. Visst var det skönt att få en diagnos för att inte fortsätta tro att allt som hänt och händer är av ren slump, men samtidigt så börjar ju tankarna yra iväg.
Hur länge dröjer det tills jag måste ha rullstol?
Kommer jag behöva rullstol?
Hur mycket stryk tål mina inre organ?
Jag vet inte,så mycket frågor i mitt huvud,fast jag borde egentligen fokusera på nuet.
 
Torsdag förra vecka kände jag mig någorlunda pigg, så jag pillade i mig smärtstillande och började städa.
Jag gav mig fan på att allt skulle vara rent och fint till helgen.
Jag plockade ur och in i diskmaskinen,rensade pappershögen i köket,tvättade kläder,dammsög och dammtorkade.
Fredag till lördag låg jag i sängen och soffan med svår värk och en väldig utmattning.
Så utmattad och trött att ens ta sig på toa var för kämpigt.
Det värsta var nog att varje gång jag reste mig blev jag yr och så svag i benen att jag inte orkade hålla upp kropphelvetet!
Jag blir frustrerad, hur i helvete långt ska detta gå.?
Jag måste verkligen lära känna min kropp och känna till min begränsningar var dom går och inte arbeta emot, så jag slipper lidandet efter.
Min livskvalite är väl kanske inte på topp just nu.
Allt jag gör numera är så förbannat ansträngande och jag får ta i för kung o fosterland.
Jag måste hitta en balanserad livsstil, vilket jag inte gjort än. men jag gör mitt bästa!
Skuld och dåligt samvete känner jag också för att jag inte alls har samma ork eller energi att träffa mina vänner och familj som jag en gång haft.
All min tid och energi går åt min rehabilitering, mina barn och sambo och hemmet.
 
I måndags ringde min familjeläkare mig.
Jag trodde för en stund att han gett upp på mig eller åtminstone glömt mig, har ju inte vart där på ett tag.
Han ville veta hur det stod till med mig och vad chockad jag blev! En läkare som bryr sig på riktigt tänkte jag.
Han tyckte att de var längesen vi sågs och ville prata med mig om hur det ser ut i dagsläget samt hur det fungerar med mina mediciner jag har.
Väldigt omtänksamt av honom tycker jag :)!
Jag förklarade att mina smärtstillande fungerar men inte fullt ut riktigt och jag är helt slut som människa.
Jag är utmattad och får ont i mina muskler som hela tiden är spända och jag får aldrig någon vila, samt att i viloläge får jag muskelspasmer.
Han förstod att jag hade det tufft nu och skrev ut recept på en muskelavslappnande medicin som jag då ska kombinera med mina smärtstillande en tid framåt. Som det känns nu efter några dagar så verkar dom ha positiv effekt på mig.
 
kommer mer ikväll, för nu orkar jag inte sitta här mer ;)

RSS 2.0