2 EDS diagnoser i en.

Det var längesen jag uppdaterade, så jag ska göra ett försök till att få med det mesta som har hänt sen sist.
 
Eds:en har visat sig bli svårare och tuffare att hantera. Om jag blivit så försämrad nu ,
hur mycket värrte kommer detta bli?
Tanken av att bli försämrad skrämmer mig och sätter igång en massa "tänk om" i mitt huvud.
Rädslan boade in sig också när jag satt ner igår och läste igenom mina journaler och dokument
från mina läkare och reumatalog att jag har en blandning av EDS den klassiska typen OCH hypermobila typen (klass I och III ).
Jag är ju bara insatt i en alltså hypermobila biten men nu måste jag också skaffa kunskap om den klassiska typen.
Varje dag har jag smärtor av alla dess slag och lever i princip på starka smärstillande samt lugnande medicin mot min oro jag har.
Mina muskler har tagit mer stryk och blivit svaga.
Allt jag tycker om att göra har jag fått prioritera bort mer och mer.
Att sminka sig varje dag t.ex nu är uteslutet, och jag som älskar det, och att bara borsta håret är en kamp. Det blir för stor belastning på mina armar så jag får snabbt mjölksyra och kramp.
Att bara stå upp kan ibland vara riktig tortyr..
När jag ska plocka ögonbrynen kan det ta upp till en hel dag beroende på hur många pauser jag får ta mitt i plockandet just för att armen och handen får kramp och det gör väldigt ont.
Jag börjar känna mig riktigt gammal.
Mina leder har blivit känsligare och hoppar ur sin position lättare, därav mer ledskydd for me!
Jag har också nyss börjat på ny sjukgymnastik med en ny plan. Denna gång måste jag börja lungt eftersom jag skadas lätt.
För er som inte vet vad "kollagen" är , som jag har brist av tänk er att alla leder i kroppen hålls ihop av ett superlim. Vi med EDS har inte det limmet som håller ihop oss, och därför är musklerna "överaktiva" hela tiden även vid vila, för att hjälpa till att hålla ihop lederna på sin rätta plats.
Min kropp har blivit lite av en fiende till mig, och jag kämpar emot den dagligen för att sjukdomen inte ska besegra mig vilket jag är livrädd för.
Jag har i alla fall blivit bättre på att se mina begränsningar i vardagen, men det är fortfarande svårt i det stora hela. Svårt att tex lyfta upp min yngsta son, eller hälla upp mjölk från en tetra. Att sluta göra såna saker kan verka väldigt konstigt för den ovetandes öga. Jag fixar att göra tunga saker till viss mån såklart, men om jag trotsar min kropp ändå och utsätter mig för sånt skadar jag bara mig själv och blir lidandes. Sånt är jättesvårt att förklara för den som är skeptiskt och tycker: men om du kan så gör det. Man tänker liksom inte på vilka komplikationer jag får efteråt.
Besvara frågan: Vill du skada dig själv, Även om du kan förhindra det?
KLART MAN INTE VILL!
 

Jag hoppas iaf att med rätt rehabilitering som jag får nu att jag kommer att kunna sköta vardagen som en "normal" 27 åring. 
Det är klart att man inte mår psykiskt bra heller. Som t.ex ens ekonomi blir ju drabbad när man konstant är beroende av vård,mediciner, ledskydd och hjälpmedel, Jag menar sånt kostar skjortan!
Där uppstår också en stress som boostar på och leder till en depression.
Jag lider ochså för någort som kallas PTSD "posttraumatisk stress syndrom".
Och det är ytterligare en annan historia...
 
Sen 2008 ungefär, har jag sökt hjälp för min ländrygg/korsrygg pga av svår värk fram tills nu.
I många år gick jag till olika läkare och sökte svar för samma sak,alltid.
Svaret jag fick var alltid: Det är inget fel i din rygg, du svankar och måste träna på din hållning.
För en månad,fem år senare liksom fick jag träffa mina nya sjukgymnast som ska ta hand om mig hädanefter.
På mitt första besök den så kallade " Kroppsbesiktningen" upptäcker hon problemet med min rygg och höfter!
  Hon ber mig ställa mig rakt upp med raka ben och tittar på baksidan av min kropp.
Efter ca 1 min av petande och spekulerande säger hon : Inte konstigt att du har så ont! Ditt vänstra ben är kortare än det högra, kroppen blir sned och du snedbelastar.'

Fem år! Tog det fem år att se det!?
Nu vet man iaf att man måste verkligen pricka rätt på människa inom vården.
Hon såg också att jag var plattfot (typiskt för EDS:are, så nu har jag köpt speciella sulor till mina skor samt kilar jag måste ha i vänster sko för att mitt ben ska komma i rätt höjd med det högra.
Kilen jag har är nu 5mm sen ska jag öka sakta upp till 10mm sen få vi se.
 Min tumme drog jag ur led också för ca 2 veckor sen om inte tre,äsch kommer inte ihåg.
Och där rök 300kr till på en skena till tummen, men måste samtidigt erkänna att den gjort underverk.
För ett år sen ca var jag ju hos ortopeden för min handled och mina problem som smärta,svaghet och bortdomningar. Jag fick ju röntgas och han såg att jag hade vätska i handleden men vi skulle avvakta om det blev bättre innan man opererar. Nu är det ju så att det har inte blivit bättre, utan sämre.
Smärtorna är kvar men har spridit sig ner till hand och fingrar. Ibland har dom sitt egna liv och reagerar inte riktigt.
Jag ska ta upp med ortopeden om det som hände min tumme, och då kommer jag givetvis få frågan; vad gjorde du när den gick ur led? Och jag skäms lite för att säga; helt ärligt så minns jag faktiskt inte.
Det är ju liksom inte bara det, jag har svårigheter med att minnas saker och får rehabilitering för det, men människor tycks inte kunna acceptera det hos en människa och tror att det är enkelt att "skärpa till sig" som jag har fått höra och tex "kan du vara mer uppmärksam". 
Usch för sånt! Det är ju inte mitt fel, jag är ju född såhär! alltid fått skit för det,ända sen man var liten.
Jag kan tänka ibland varför inte mina föräldrar tog tag i problemen jag hade. Eller så la dom bara inte märke till de?
 
Inom kort kommer jag lägga lite ut tydliga bilder här på bloggen på ledstöd jag har och positioner som visar hur lösa ens leder är. Anledningen till att jag vill ta såna bilder är för att slippa visa igen och då kan jag visa bilderna bara :), kommer även börja lägga ut bilder på skador som kan uppstå.
 
 

RSS 2.0