Mitt liv med Ehlers-Danlos Syndrom

Som ni kanske vet sen tidigare så lider jag av Ehlers-Danlos Syndrom ht Typ 3, "EDS".
Det är en medfödd sjukdom, men jag fick diagnosen för ca 1 år sedan.
Kan hända att jag repeterar mig något i detta inlägg men det får ni ta ;).
Jag vill dela med mig rakt och öppet om hur mitt liv ser ut med en osynlig och sällsynt sjukdom som denna.
 
Jag ser ut som vem som helst och du kan inte se att jag är sjuk.
Att vara sjuk men se frisk ut kan vara ett hinder i vardagen och överallt.
Sjukdomen är medfödd men trots det har jag väl haft ett normalt liv fram tills 18 års ålder, då värken och symptomen började visa sig allt fler och tydligare.
Jag är 26 år idag och har det jobbigt med både det fysiska och psykiska biten som EDS:en bidragit till.
Mer om den senaste tiden med min kropp och hälsa kommer i ett annat inlägg :).
 
Lite info om syndromet:
EDS: En genetiskt bindvävssjukdom
Eds-Ht orsakas av ärftliga förändringar i kollagenets uppbyggnad och förändringen i bindväven beror på bristfällig bildning av kollagen, kroppens byggmaterial.
Kollagen finns i hud, ben, brosk, senor,blodkärl, tandkött m.m.
 Den förändrade strukturen i bindväven gör min kropp instabil och musklerna får ständigt kompensera för instabiliteten i lederna.
Min överrörlighet är inte heller godartad. För mig leder det till smärta, subluxationer ( leder som hoppar ur och in igen), muskelsvaghet, enorm tröttet och mycket mer därtill...
 
Förutom smärtproblematik så har jag lite andra "symptom" att handskas med
 Neurologiska
* RLS, Restless legs
* Känselbortfall
* Koncentrations och minnessvårigheter
* Migrän
 
Leder
* Glappande leder, revben, nacke, armbågar, knän, handleder, axlar m.m
* Värk , smärta
* Extremt överrörlig
 
Mage/Tarm
* Magkatarr
* Illamående
* IBS- Överkänslig tjocktarm
 
Muskler
* Muskelförsvagning
* Mjölksyra
* Smärta
 
Hud/Blodkärl
* Får lätt blåmärken och spontana blåmärken ( blåmärken som uppstår utan beröring)
* Mjuk degig hud
* Elastisk hud
* Bindvävsknutar
* Silkestunna sköra ärr
* ful ärrbildning
* Långsam sårläkning
* Blödningsbenägen
 
Det här är några symptom som jag har personligen och alla med eds lider inte av exakt samma saker då det finns 6 olika typer. En kort och enkel beskrivning för er som hängt med .
 

"Det är en god vana att då och då ifrågasätta saker och ting som man i åratal har tagit för givna."


 
 
 

Kommentarer
Postat av: enrique silvera

Fan ska detta hända mina nära och kära ........
Jag tänker på dig lila kusin

2013-01-26 @ 12:13:42

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0