Diagnos Nr 2

Nu lite information jag hittat på nätet om mitt andra syndrom som jag tydligen har också enligt min läkare och reumatalogen.
Jag har EDS typ III . Överrörlighetstypen.
Information:
Ehlers-Danlos Syndrom är en grupp ärftliga bindvävsförändringar som karakteriseras av att hud, leder, ligament och blodkärl får en ändrad struktur.
Symtomen, överrörliga leder, ömtålig och övertänjbar hud, blåmärken och andra blödningar samt bindvävsknölar, kan variera mellan individer och inom familjen. Detta gör att det är svårt att ställa diagnosen.
Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta
Vid den allvarliga formen, vaskulär typ, finns svagheter i de stora blodkärlen och i inre organ, vilket kan ge livshotande bristningar.
Syndromet finns hos alla folkslag i hela världen och uppskattas till en på 5000 invånare, svenska siffror finns ännu inte.
Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta i muskler, lednära vävnader samt nervvävnader; smärta som är svår att behandla på konventionellt sätt med mediciner eller sjukgymnastik. De olika typerna av smärta som personer med EDS har drabbar olika delar av kroppen, har olika intensitet och prognos.
På grund av den konstanta muskelspänning som blir följden av överrörliga instabila leder, blir det en snabb uttröttning av muskulaturen vilket i sin tur skapar smärta. Eftersom muskelspänningen inte får en chans att avta sprider sig smärtan vidare i en slags ond smärtspiral.
Den smärtproblematik som många brottas med är så invalidiserande att den avsevärt nedsätter funktionsförmågan vad avser arbete, livsföring , sociala aktiviteter och livskvalitet.
Det är viktigt med kunskap om och förståelse för de symtom denna diagnos kan medföra. Personer med Ehlers-Danlos syndrom ser ofta friska ut och får inte alltid förståelse för sina problem från vare sig sjukvården, arbetsgivare eller familj
Många har länge haft olika diffusa diagnoser innan sjukdomen fastställts. Att inte bli trodd kan medföra en extra belastning vilket kan försvåra behandlingen.
Behandling/åtgärder
Det finns idag inget som kan bota sjukdomen utan behandlingen inriktas på att lindra symtomen och förebygga skador. Behovet av behandling varierar och är individuellt.
id för återhämtning behövs. Många har smärtor efter att de tränat eller varit igång med en aktivitet snarare än under själva aktiviteten. Det är också vanligt att smärta och trötthet kommer nästa dag. Sjukgymnasten kan ge TENS (transkutan elektrisk nervstimulering), en smärtlindrande behandling eller annan smärtlindrande behandling.
Nu lite information jag hittat på nätet om mitt andra syndrom som jag tydligen har också enligt min läkare och reumatalogen.
Jag har EDS typ III . Överrörlighetstypen.
Information:
Ehlers-Danlos Syndrom är en grupp ärftliga bindvävsförändringar som karakteriseras av att hud, leder, ligament och blodkärl får en ändrad struktur.
Symptom: överrörliga leder, ömtålig hud, blåmärken och andra blödningar samt bindvävsknölar, kan variera mellan individer och inom familjen. Detta gör att det är svårt att ställa diagnosen.
Vid den allvarliga formen, vaskulär typ, finns svagheter i de stora blodkärlen och i inre organ, vilket kan ge livshotande bristningar.
Syndromet finns hos alla folkslag i hela världen och uppskattas till en på 5000 invånare, svenska siffror finns ännu inte.
Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta i muskler, lednära vävnader samt nervvävnader; smärta som är svår att behandla på konventionellt sätt med mediciner eller sjukgymnastik. De olika typerna av smärta som personer med EDS har drabbar olika delar av kroppen, har olika intensitet och prognos.
På grund av den konstanta muskelspänning som blir följden av överrörliga instabila leder, blir det en snabb uttröttning av muskulaturen vilket i sin tur skapar smärta. Eftersom muskelspänningen inte får en chans att avta sprider sig smärtan vidare i en slags ond smärtspiral.
Den smärtproblematik som många brottas med är så invalidiserande att den avsevärt nedsätter funktionsförmågan vad avser arbete, livsföring , sociala aktiviteter och livskvalitet.
Det är viktigt med kunskap om och förståelse för de symtom denna diagnos kan medföra.
Personer med Ehlers-Danlos syndrom ser ofta friska ut och får inte alltid förståelse för sina problem från vare sig sjukvården, arbetsgivare eller familj
Många har länge haft olika diffusa diagnoser innan sjukdomen fastställts. Att inte bli trodd kan medföra en extra belastning vilket kan försvåra behandlingen.
Behandling/åtgärder
Det finns idag inget som kan bota sjukdomen utan behandlingen inriktas på att lindra symtomen och förebygga skador. Behovet av behandling varierar och är individuellt.
Tid för återhämtning behövs. Många har smärtor efter att de tränat eller varit igång med en aktivitet snarare än under själva aktiviteten. Det är också vanligt att smärta och trötthet kommer nästa dag.
Så det var "lite" info om den sjukdomen, ni som frågar mig om vad allt betyder ser nu och kanske förstår att det inte alltid är så lätt att förklara vad jag lider av.
Nu har jag också beställt ett bärarkort som jag ska ha med mig när jag är ute,ifall det händer något så vet sjukhuspersonalen hur dom ska behandla mig.

The Dentist

Fortfarande känner jag mig som en säck potatis och har inte energi till mycket.
Har legat hela helgen med jordens tanvärk och jag har gått av på mitten av smärta, som att det inte räcker med allt nu! Jag har varit nu hos tandläkaren 2 dagar i rad nu för att få mina tänder åtgärdade och måste fortsätta gå många gånger till. Det är sånt här som händer när man har tandläkarskräck och undviker undersökningar.
Skräcken har nu avtagit lite för jag fick ju världens underbaraste gubbe som verkligen lyssnade på mig och var väldigt varsam med mig, första gången jag inte skriker i stolen haha.
Jag tänker ta tag i detta nu eftersom de är ju så himla viktigt med tänderna sen får de kosta vad det kostar, i slutändan kanske jag kan äta normalt :P.
Nog om detta, nu ska jag smocka i mig lite smärtstillande och städa lite eftersom mitt hem förfaller när jag blir sjuk så back to work då.
"Vi är inte ansvariga för precis allt vi råkar ut för, däremot bär vi det
fulla ansvaret för hur vi hanterar det och vilken mening vi ger det."
att gå till tandläkaren känns ungefär så här för mig AKA tortyrkammare

....It sucks

Det har varit jobbigt på senaste, jag är helt utmattad och har tappat krafterna till det mesta.
Min kropp har bra och dåliga dagar men på sista tiden har det bara varit negativt.
Att ha på sig handledsskena har inte hjälpt  så det betyder att jag måste kontakta läkaren igen och få en tid till lasarettet där jag sen får göra nervtester.
Mitt knä har blivit värre och kan inte sträcka ut benet rakt om jag gör det känns det precis som att någon kör in en dolk under knäskålen och trycker till.
Ryggen gör det inte lättare heller svanken/höfterna har aldrig gjort så ont som nu och bröstryggen ska vi inte tala om. Jag sover jättedåligt på nätterna och det är en kamp att komma upp på morgonen för att ta min son till skolan.
Imorse kom jag knappt upp ur sängen och när jag väl kom upp så rörde sig min kropp precis som att jag var riktigt full, gått in i väggar, snubblar på mig själv osv. Det låter lite småkul när jag tänker efter men de är verkligen inte de när det väl händer.
Jag är inte stabil nånstans och det känns tufft just nu, vägen till skolan var väldigt lång idag trots att det tar 3 min att promenera dit.
Vänner och bekanta skojar och säger att jag är handikappad och jag skrattar med dom.
Jag vet att ingen menar något illa men ibland gör det ont i mig. Jag brukar skoja om det själv också men jag antar att det är ett sätt att vifta bort allt för tillfället.
Jag har inte alls tränat regelbundet på länge nu och det tar på mig psykiskt, jag som är stenhård nu på att hålla mig iform.
Mina vänner och familj har alltid sagt till mig -"Det är alltid nånting med dig!" antingen det ena eller det andra eller allt på engång. Ja tyvärr, visst är det så. Det är ju inte så att jag kan hjälpa det .
Jag mår dåligt över att jag ofta får skjuta upp saker i hemmet,med barnen, familj och vänner och det ger mig ständigt dåligt samvete.
Jag vet att jag inte ska känna så men det verkar komma omedvetet.

Minns inte hur det va att må bra i kroppen, minns inte hur det va att vara "normal".

RSS 2.0